Сегодня, 15 ноября, в Петербурге впервые проходит информационная акция "Помогите нам дышать!", посвященная проблемам людей, страдающих муковисцидозом. Как сообщили в городской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ), акция "Помогите нам дышать!" состоится в рамках первой общеевропейской недели муковисцидоза, проводимой Европейской организацией муковисцидоза (CF Euro) и ассоциациями пациентов из 33 стран с 9 по 15 ноября. Главная цель европейской акции — добиться того, чтобы как можно больше людей узнали о борьбе за жизнь больных муковисцидозом и о том, каким образом можно улучшить их жизнь.
Сегодня в Петербурге в семи крупнейших торгово-развлекательных комплексах: ТК "Академический", ТРК "Атмосфера", ТК "Балкания NOVA" , ТРК "Невский", ТРК "Континент на Стачек", ТРК "Норд", дисконт-центр "Радиус", информационные стенды развернут волонтеры общественных организаций "Организация помощи больным муковисцидозом", благотворительного фонда "Наташа" и "Детского хосписа". Все желающие могут подойти к волонтерам и узнать, как можно помочь взрослым и детям, страдающим этим заболеванием.
Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание в Европе. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена муковисцидоза. При муковисцидозе нарушается работа эндокринных желез, страдают в первую очередь легкие. Заболевание поддается лечению. Люди с таким диагнозом могут вести нормальную жизнь, но при условии ранней диагностики, современных методов лечения и реабилитации. Возможна также донорская пересадка легких. Комплекс этих мер продлевает жизнь больных муковисцидозом в Европе до 40 лет и выше.
В России муковисцидоз считается детской болезнью и до 18 лет дети получают дорогостоящие лекарства и стационарное лечение бесплатно. Те, кому удалось перешагнуть 18-летний рубеж, остаются с заболеванием один на один. Долгожители с диагнозом "муковисцидоз" в России очень редко достигают 30-35-летнего возраста. "Цель проведения акции "Помогите нам дышать!" — рассказать широкой общественности о том, что существуют люди с диагнозом "муковисцидоз", что они нуждаются в помощи и, самое главное, каким образом им можно помочь. В нашем городе подобная акция проводится впервые, но мы надеемся, что она станет ежегодной", — отметила Юлия Шамановская, представитель санкт-петербургского некоммерческого партнерства "Организация помощи больным муковисцидозом".
Организаторы — некоммерческое партнерство "Организация помощи больным муковисцидозом" (Петербург), благотворительный фонд "Наташа" и МУ "Детский хоспис". Акция проходит при поддержке холдинговой компании "Адамант" и санкт-петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ.