Медиановости /
Медиасреда

22 ноября 2018 16:17

Главный репортаж

Главный репортаж Фото: Иллюстрация Нины Фрейман к блогу Светланы Щелоковой и фото Алёны Кочетковой

Услышав страшный диагноз, пациенты чаще замыкаются и не спешат рассказывать о нем даже родным, не то что «всему свету». А для СМИ такие истории – темы для публикаций, сюжетов. Но что происходит, когда сам журналист оказывается и в роли пациента, и в роли рассказчика? «Лениздат» нашел трех человек – журналиста, фотографа и блогера, которые рассказывают о себе и своей борьбе за жизнь.

«Журналистика мутирует как раковая опухоль»

«Я много лет проработал военным корреспондентом и реально много раз мог погибнуть в зоне так называемых «горячих точек»… Много раз был под обстрелом, в том числе и артиллерийским. И мне казалось, что я уже заговоренный и ничто меня взять не может. Но я подозревать не мог, что самая главная опасность меня подкарауливает совсем в другом месте…»

С этого начинается трейлер будущего документального фильма «Болезнь на три буквы», который снимает журналист, телеакадемик, дважды лауреат премии ТЭФИ Леонид Канфер. В начале этого года ему поставили диагноз – рак мозга. Врачи провели операцию, вырезали большую часть опухоли, но немного все равно осталось в мозгу. И что будет дальше не понятно.

Леонид Канфер продолжает снимать документальные фильмы, главным из которых будет фильм о нем самом. Фото: facebook.com/refnak.ln

Леонид Канфер продолжает снимать документальные фильмы, главным из которых будет фильм о нем самом. Фото: facebook.com/refnak.ln

Примерно в то же время в жизни журналиста произошло еще несколько неприятных событий – оставила жена, пришлось уйти из редакции.

- У меня была серьезная депрессия. Жизнь смахнула с моей шахматной доски все фигуры, которые мне были важны – семью, здоровье, официальную работу.  Они исчезли в один момент. Я решил, что это знак, жизнь бросила мне очень крутой вызов. Она меня лишила всего, что было для меня важно и я сильно разозлился на это. Я сам себе сказал: «Нет, я докажу все и себе в первую очередь, что я смогу подняться».

Так начался проект «На три буквы» - 365 дней журналист дал себе, чтобы наверстать упущенное – сесть на шпагат, съездить с дочкой в Диснейленд, переплыть Днепр, снять минимум 10 документальных фильмов, а еще заново взглянуть на себя и на то, что он делает.

- Такой диагноз, конечно, всегда заставляет человека оценить свою жизнь, ставит вопрос - правильно ли ты все делал, кем ты стал и что стало с той профессией, которой ты занимался всю жизнь. Я занимался журналистикой, я обернулся назад, чтобы посмотреть, что стало с моим поколением журналистов – 40-летних, и с нашей профессией за те 20 лет, что мы в деле, в тех странах, где я жил и работал – Россия, Беларусь, Украина. И получается не очень веселая картина. Мы застали время различных свобод, падения цензурных рамок, раскрепощения общества, а теперь мы же стали свидетелями того, что все возвращается и во многом это делается руками моих же коллег, с которыми я в разное время работал.

И об этом, и о самом Леониде, и о его болезни будет в главном документальном фильме, который должен получиться за 365 дней. А как проходит этот год Канфер показывает и рассказывает в регулярных отчетах, которые выкладывает в соцсети и на YouTube.

- Когда я начал рассказывать о раке в Facebookи о моих планах, мне стали писать люди и сообщать, что их мои посты очень вдохновляют. Я провел несколько мотивирующих лекций на основе своей истории. И я понял, что это пользуется спросом, люди хотят об этом знать и слышать выводы, к которым я сам уже пришел. Я понял, что эту историю надо развивать, потому что как можно больше людей должны знать, что минусы надо превращать в плюсы. Поэтому родился проект 365 и он стал публичным, - объясняет Леонид, - И есть еще один мотив, который я не скрываю. Журналистика умирает. Она как раковая опухоль мутирует в пропаганду. Мне не хочется в этом участвовать. И для меня и моего поколения стоит вопрос – что дальше делать, чем заниматься. Сейчас у меня в профессии тоже все достаточно сложно и чем дальше, тем хуже, так почему бы не заняться этим – подобными мотивирующими проектами. Мне это интересно.


Справка

Леонид Канфер родился в Минске в 1973 году. В 1990-е начинал работать журналистом в Белоруссии, в 2000 приехал в Москву. В России был специальным корреспондентом на НТВ, ТВ-6, ТВЦ, РЕН-ТВ. Последние три года живет в Киеве.

Неоднократно ездил в командировки в Чечню, Афганистан, Ирак, освещал вооруженный конфликт между Россией и Грузией в Южной Осетии в 2008 году, в последние годы не раз выезжал на Донбасс. 

Осенью 2007 года стал советником Рамзана Кадырова по вопросам СМИ, но ушел с этой должности через полгода.



«Тема сама меня нашла»

8 ноября в Москве подвели итоги международного фото-конкурса имени Андрея Стенина. Конкурс в память о своем фотокорре, погибшем на Донбассе в 2014 году, организовало МИА «Россия сегодня». В нем участвуют молодые фотографы. В этом году гран-при конкурса было присуждено 30-летней Алёне Кочетковой из Калуги.

Алёна победила, показав серию снимков «Как я болела». Это фоторассказ именно о ее болезни. Диагноз рак Алёне поставили чуть больше года назад.

- Я до последнего была уверена, что все в порядке и это что-то другое, не рак. Но тем не менее, диагноз подтвердился, и моя жизнь резко изменилась, - говорит Алёна.

Фотографией она начала заниматься 10 лет назад, когда попала в калужскую фотостудию.

- Постепенно фотография стала перерастать из простого увлечения в нечто большее, стали появляться серии фотографий и проекты. Я начала писать тексты, которые дополняют фотографии, раскрывают предысторию и помогают зрителю глубже погрузиться в тему проекта, - рассказывает Алёна.

Один из ее долгосрочных проектов - «Родные края» о жизни людей в небольших городах и деревнях. Другая серия «Предчувствие» снималась в течении нескольких зимних штормовых дней на берегу Черного моря. Она «о внутреннем состоянии затишья, напряженно-щемящего спокойствия, которое вот-вот взорвется».

"Я почувствовала, что в моей жизни происходят изменения, но полностью их не осознавала" (подпись к снимку для конкурса имени Андрея Стенина) Фото: Алена Кочеткова

- Я снимала и в больницах, и в домах престарелых, но темы онкологии в своих фотографиях прежде не касалась, хотя в жизни пришлось столкнуться с ней. Моя бабушка умерла от рака, поэтому я знала, что это такое не понаслышке. Но бабушку свою я почти не снимала, не ставила себе цели снять проект и, возможно, была не готова, - рассказывает Алена, -Впрочем, к такому повороту в своей жизни я тоже не была готова. Подобную ситуацию я никогда не примеряла на себя. Тем не менее, случилось так, что тема сама меня нашла. На протяжении лечения менялось мое состояние и отношение к происходящему. В самом начале это был страх, растерянность. Потом были и моменты уныния, и моменты дерзкой уверенности, в том, что все будет хорошо, усталости, которая, казалось никогда не кончится, приступы болезненной рефлексии. Однако пережить все это мне помогала надежда на выздоровление.

Первое время после того, как был поставлен диагноз, Алёна совсем ничего не снимала. На фотографии не оставалось сил и желания. Был нервный период обследований, ежедневных поездок в больницу.

- Когда началось лечение, стали приходить идеи. После первого курса химиотерапии появилось ощущение ломоты в костях. Ничего подобного я раньше не испытывала, но у меня сразу возник образ тлеющих углей. Когда болит живот, можно найти удобное положение, и боль затихнет. Когда болят кости, такого положения найти невозможно - только затаишься и думаешь, что все прошло, как боль возникает в новом месте. Она без остановки перетекает по телу - как мерцают угли после костра. Мне захотелось этот образ выразить визуально. Я стала искать. Снимала угли, думала, как их можно совместить с ногами. Муж купил мне лазерную указку с красным светом и я стала экспериментировать с ней. Так получилась фотография, где я лежу вверх ногами, - описывает Алёна, - В какой-то момент мне захотелось делать кадры в красном цвете. Наверное так, интуитивно, я выражала тревогу и мои внутренние состояния на тот момент. Много было мыслей, я анализировала свою прошлую жизнь, пытаясь понять, почему это случилось именно со мной. Мой личный опыт и общение с другими больными мне, как верующему человеку, помогли понять, что болезнь - это не всегда наказание или следствие ошибок. В первую очередь, это испытание, не только характера, но и веры. Если человек верит в Бога, не стоит пытаться построить с Ним «рыночные отношения»: если я не получу исцеления, то Тебя нет. Скорее, это мощный стимул к внутреннему изменению. Для человека, ведущего духовную жизнь, это еще и время, когда он становится ближе к Богу.

"Боль в костях после химиотерапии напоминала мне тлеющие угли - она вспыхивала в разных частях тела и невозможно было найти удобное положения".Фото: Алёна Кочеткова

Алёна рассказывает, что один из маркеров онкобольного - потеря волос. Это наименее болезненное последствие химиотерапии, но психологически одно из самых тяжелых, особенно для женщин.

- Я всю жизнь носила длинные волосы. Когда они наали выпадать, я отрезала косичку. Она стала для меня символом изменений, не только физических, но и внутренних. Мне не нравилась моя внешность, но с другой стороны, было интересно исследовать себя такой, поэтому я начала снимать автопортреты, - говорит Алёна.

За день до операции прямо возле онкоцентра у нее украли компьютер с фотографиями, пропали съемки за три последних года, в том числе и новые снимки.

- В тот момент я очень боялась опустить руки. Опять возникло состояние растерянности и непонимания, что делать дальше. Фактически, многое мне пришлось начать сначала.

Алёна не сразу решилась показывать фотосерию о своей болезни. Сначала снимки видел только муж, потом близкие друзья, наконец, несколько кадров были выбраны и отправились на престижный фотоконкурс.

- Свой диагноз я особо не скрывала - многие мои друзья и знакомые знали о нем и поддерживали меня. Но также я поняла, что есть разные мнения об этой болезни. Некоторые люди могут относиться к онкобольным с опаской, думая даже, что это заразно. Кто-то чересчур тяжело воспринимает диагноз и не знает, как себя вести с больным человеком. Другие, наоборот, слишком легко относятся. Поэтому, когда я формировала эту серию, я хотела дать людям возможность почувствовать то, что испытывает больной человек. И чтобы это понимание пробудило сочувствие и сопереживание к тем, кто столкнулся с этим недугом, - объясняет фотограф.
Оказавшись по обе стороны объектива, по обе стороны диагноза Алёна смогла сделать, пожалуй, самый откровенный вариант истории о болезни и при этом самый этичный.

"Даже положительный результат лечения не дает полных гарантий, что болезнь не вернется. Но всегда остается надежда на лучшее". Фото: Алена Кочеткова

- Я встречала фотоистории, в которых эта тема раскрыта подчеркнуто оптимистично, иногда в ущерб действительности, - отмечает Алёна, - На некоторых онкобольных, которым я показывала свои работы, они производили довольно сложное впечатление, но для меня было важно рассказать эту тему максимально честно, без приукрас, но с надеждой. Для меня победа на конкурсе - знак того, что это получилось. Самая главная победа - это то, что я могу жить, радоваться и заниматься любимым делом.

«Потому что мне страшно проживать это одной»

К своей главной победе сейчас стремится и Светлага Щелокова. Она борется с апластической анемией и пароксизмальной ночной гемоглобинурией, ведет блог «ANEMIA», в котором рассказывает о «больничье» и еще учит детей читать книги и писать тексты.

«У меня есть два редких заболевания крови. И временами я их даже люблю. Но для того, чтобы полюбить их, мне понадобилось восемь лет переменно-успешного лечения.
Летом 2017 года, когда случился очередной рецидив, я вдруг рассмотрела необыкновенную содержательность больничного мира. Врачи и пациенты превратились в фактурных героев, а я сама стала автором разнохарактерных текстов о трудностях и радостях болезни. И болезнь обрела смысл», - сообщает Светлана в предисловии к своему блогу.

Светлана Щелокова. Фото: facebook.com/svetlana.schelokova

Светлана Щелокова. Фото: facebook.com/svetlana.schelokova

Она хотела стать журналистом. Это было 10 лет назад.

- В 10-м классе надо было выбрать университет-факультет, и я прикинула, что убежденный гуманитарий, нетерпимый к точным наукам, который очень любит писать сочинения, может поступать только на журфак. На филфаке я боялась покрыться пылью, а журфак казался очень живым местом, - рассказывает Светлана.

На первом курсе появились признаки анемии, а новогодние каникулы закончились в больнице, где и сообщили диагноз.

- И с тех пор изменилось примерно все. Я умудрилась со всем этим вырасти, повзрослеть, образование получить, сменить несколько мест работы. В тот первый год прожила сильнейшие перемены в мировоззрении, - вспоминает Светлана, - Примерно то же происходило со мной и позже, когда случались рецидивы; да и сейчас мне кажется, что каждое попадание в больницу (в моем случае - каждую неделю) что-то меняет во мне. Только я разберусь со своим мироощущением, встречаю новую соседку по палате с ее историей, проживаю новый эпизод ухудшения своего состояния, принимаю очередные решения вместе с врачом… И все это вертит и вертит мои взгляды, эмоции, чувства.

Эти эмоции, взгляды, а еще истории про себя, врачей, других пациентов и волонтеров Светлана описывает в текстах, которые выходят в соцсетях благотворительного фонда AdVita(«Ради жизни»).

- Я не считала и не считаю себя журналистом, хотя не могу не признать, что написание и редактирование текстов всегда со мной, чем бы я ни занималась, - говорит Светлана, - Тексты для фонда - мой любимый публицистический проект.


«Я сидела за обеденным столиком, воткнутым между койкой и раковиной, и смотрела в экран ноутбука. Экран предлагал темы для конструктивных текстов о благотворительности и ждал от меня слов за или против. Я щурилась и хмурилась: устала, хотелось лечь, а тут ещё обход... Но если что и держало меня на плаву во время последней госпитализации, то это работа - необычная, органичная, честная: работа в школе журналистов-волонтеров».

"Записки из больничья"


Будь ты хоть журналист, хоть публицист, хоть гениальный писатель бестселлеров начать рассказывать историю своей болезни – особая смелость. Светлана так объясняет, почему она этим занялась:

- Почему? Потому что мне страшно проживать это одной и потому что объяснять все-таки надо. Зачем? Чтобы жизнь тяжелобольных людей перестала быть «тем-что-нельзя-рассказать»: чем больше аудитория знает об этом, тем легче нам получать помощь. С того момента, как я начала много об этом писать, отношение поменялось не раз, сомнения то приходили, то исчезали. Раньше сомнения были связаны с мыслями о читателях - может, и не надо другим знать все это. Сейчас сомнения больше о себе: а хочу ли я писать об этом? Ведь открытость опыта привлекает очень много внимания, которое почти невыносимо в периоды плохого самочувствия. Но я понимаю, что от того, что и как я расскажу, моя судьба во многом зависит: так легче выстраивать отношения с близкими и не очень близкими людьми, проще собрать деньги на трансплантацию, привлечь доноров крови и костного мозга.

Светлана ведет блог о

Светлана ведет блог о "больничье". Иллюстрации к ее текстам делает Нина Фрейман.

Кроме того, Светлана хочет, чтобы мир знал о ее положительном опыте общения с врачами, а врачи (почти все, кто ее лечит – ее же читатели) через тексты чувствовали, как она им благодарна.


На сайте  AdVita открыт сбор средств для Светланы Щелоковой. Ей необходима трансплантация костного мозга от иностранного донора.


А еще Светлана Щелокова преподает в «Школе Ж», которую AdVita организовала для своих волонтеров. Там их учат писать тексты – для СМИ, сайтов, соцсетей. Светлана рассказывает о своем опыте, дает советы и как человек с журналистским образованием, и как практикующий блогер, и как пациент с двумя тяжелыми заболеваниями.

- Больше всего в текстах о серьезных болезнях мне неприятны настроения крайностей: «Спасите-помогите-если-не-вы-человек-умрет» или «Смотрите-какая-история-хорошая-главное-верить-и-все-получится». Мне кажется, не стоит сильно пугать и давить на жалость, но и излишний оптимизм выливать тоже ни к чему.

Есть еще один неприятный в публицистике тренд, по мнению Светланы, списки причин, по которым не надо бояться рака.

- Там реально есть чего бояться, и мне кажется нетактичным уговаривать людей перестать это делать. Лучше рассказывать об успешном опыте, о разных формах заболеваний, статистике излечения… - уверена Светлана, -  И не нужно привлекать внимание к опасности. Лучше давать читателю положительную мотивацию на вовлеченность в эту тему - все-таки, рядом с рассказами о болезнях всегда находятся благотворительность, волонтерство, психология отношений, сюжеты о технологиях, о врачах разной специализации, удивительных и полезных проектах. Очень, очень много всего, и не только страдания и смерть.

1280x1024_анемия-1.jpg

Рассказы о "больничье" Светланы Щелоковой можно прочитать в ее блоге ANEMIA

Как не надо писать о тяжелых болезнях

Пресс-секретарь фонда AdVita ("Ради жизни") Юлия Паскевич резюмировала опыта работы с журналистами, которые делают материалы о подопечнх фонда. И вот ее рекомендации:

  • Самая распространенная ошибка – писать или говорить, что человек «заболел онкологией». Заболеть можно раком или онкологическим заболеванием, онкология – это наука. 
  • В тексте нельзя давить на жалость. Человек, который борется с тяжелым заболеванием, имеет право на сочувствие, помощь. Превращать его в объект для жалости нечестно. Поделиться своей историей, рассказать о своей болезни для него и так большой стресс. Мало кто хотел бы выходить с этой темой в публичное пространство. Поэтому очень важно рассказывать в принципе о герое, а не только об одном эпизоде в его жизни. 
  • Желательно не использовать шокирующие фотографии человека на больничной койке. Если вы готовите материал о ком-то, кто заболел, ваша первая задача, скорее всего, вызвать сочувствие и желание помочь, а не заставить читателя разреветься у монитора. 
  • Лечение от онкологического заболевания – долгий и сложный процесс. Нельзя писать в тексте «только ваша помощь спасёт, пройдете мимо - человек умрет». Это жесткая манипуляция.

Елена Михина