Медиановости /
Медиасреда

14 февраля 2020 18:08

«Новая» посвятила спецвыпуск детям с СМА

«Новая» посвятила спецвыпуск детям с СМА

«Новая газета» сегодня, 14 февраля, выпустила тематический номер, целиком посвященный проблеме лечения детей с редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией.

Больше половины газеты отдано историям маленьких пациентов. Кроме того, ситуацию прокомментировали специалисты – медики и представители фондов, помогающих детям с СМА. В России их сейчас около трех тысяч. Лечение заболевания, при котором у детей постепенно атрофируются мышцы, возможно, но стоит очень дорого – порой более 150 миллионов рублей. Государство семьям с такими детьми либо не помогает, либо очень медленно и с огромными бюрократическими проволочками, при том что в течение года у чиновников остаются триллионы, которые они не успевают потратить.

«Государство гарантирует медицинскую помощь, включая обеспечение необходимым оборудованием и препаратами, гражданам, страдающим редкими, тяжелыми, сложными и трудноизлечимыми заболеваниями.

Особое внимание государство уделяет больным детям», - такую формулировку редакция «Новой» просит включить в Конституцию страны.